Au cours des dernières décennies, l’Europe s’est fortement concentrée sur la convergence au niveau supranational. Pensez par exemple à l’Euro, aux lois européennes, à la liberté de mouvement,… Dans tout ce processus, les soins de santé sont longtemps resté en marge, jusqu’à la pandémie de corona. La lutte contre ce virus a mis en lumière le besoin d’une plus grande uniformité des soins de santé en Europe.
MetabERN travaille depuis cinq ans sur cette demande d’uniformité, et ce sur une petite partie de ces soins, à savoir la surveillance des maladies métaboliques : En collectant et partageant les connaissances communes des différents centres européens, en reconnaissant des centres de référence pour chaque maladie rare, en développant des guides cliniques de conseil, en dispensant des formations aux futurs spécialistes, … Le réseau est actuellement composé de 78 hôpitaux, répartis sur 23 états membres Européens. L’un de ces centres est l’hôpital universitaire d’Anvers, où le Prof. Dr. Eyskens joue un rôle important au sein de MetabERN.
Prof. Dr. Eyskens :« La formation de futurs spécialistes dans le domaine des maladies métaboliques fait partie d’une surveillance plus uniforme des maladies rares. Afin de mieux faire connaître ce domaine aux jeunes médecins ou médecins étudiants, je coordonne l’élaboration d’un cours en ligne. Il s’agit de divers webinaires qui donnent aux jeunes médecins un aperçu des maladies métaboliques et de leurs prises en charge. De cette façon, nous espérons stimuler leur intérêt et les inciter à devenir spécialistes lorsqu’ils arriveront à la fin de leurs études. Le cours est actuellement en développement et sera lancé en septembre de cette année. »
MetabERN se concentre non seulement sur les futurs spécialistes, mais également sur une approche uniforme pour conseiller les patients souffrant d’une maladie métabolique. « Parce que les patients ne savent parfois pas dans quel centre ils peuvent s’adresser pour prendre en charge leur maladie, nous nous efforçons de faire reconnaître les centres de référence. De cette manière, ces patients peuvent être référés vers le centre où ils recevront les meilleurs soins », déclare le Prof. Dr. Eyskens. « En outre, nous travaillons également à un dépistage uniforme des nouveau-nés, car cela diffère encore considérablement d’un pays à l’autre. En raison des fortes différences entre les états membres en termes de législation et de financement, il s’agit de processus longs et difficiles dont la fin est loin d’être en vue. »
“En créant un cadre uniforme au niveau européen, MetabERN s’efforce d’assurer une supervision égal pour tous les patients souffrant d’une maladie métabolique.”
Néanmoins, MetabERN peut se prévaloir d’un certain nombre de succès au cours des cinq dernières années. Par exemple, les centres participants se sont connectés via une plateforme virtuelle, sur laquelle ils peuvent se consulter sur le suivi clinique d’un patient (CPMS). Les informations patient sont ensuite traitées de manière anonyme et sur la base des conseils des centres participants, un rapport final est rédigé pour la supervision. Cela permet au patient d’accéder à une sorte de consultation virtuelle dans différents centres de référence, sans devoir se déplacer pour cela. Cette façon de collaborer et de partager des informations se reflète également dans le « Unified European Registry for Inherited Metabolic Disorders » (U-IMD). Tous les patients des centres participants sont inclus dans ce registre et peuvent être consultés pour des études cliniques. « Nous ne serons jamais en mesure de garantir une supervision égale pour tous les patients, mais nous devons nous efforcer d’obtenir une supervision aussi égale que possible. En rendant l’information accessible et en la partageant entre les centres et par une détection et une surveillance uniformes des maladies, nous faisons déjà un grand pas dans cette direction », déclare le Prof. Dr. Eyskens.
“En créant un cadre uniforme au niveau européen, MetabERN s’efforce d’assurer une supervision égal pour tous les patients souffrant d’une maladie métabolique.”
